カテゴリ:エドワード( 12 )

ババザラス



ババザラスはじめましたww




えどコレクションのためにギャラリーケースと
「棒差し」のおもちゃを作りました。

ちろるプロデュース。職人ごるご製作。






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あって良かったダイソーさん。
これからもお世話になります。

棒差しは穴の色とスティックのシールの色を合わせて
入れないと



















爆発します。




























どっかん

















ごるごが大物を作ってる間に内職的なおもちゃを作る
ババザラスのちろる社長。

マジックテープ効果で色んな形の組み合わせが
お楽しみ頂けます。
ブロック積むのがまだ苦手なお子様にお勧めの商品。

分割手数料はババネットたかたが負担いたします。
今すぐお電話を(違)






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さて。

作った翌日、早速親子が遊びに来て
仕事で留守にしていた私に
ママから画像付きラインが届きました。





こんな斜め上の使い方をするから子どもって面白い。








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車大好きえどのために、次は車を作ろうかなーと
思ったので、朝ご飯食べながらごるごに喋ったら


「好きやなあ。何でも考えてよ。何でも作るで」



良かったねえ。えどくん。
クリエイティブなババザラス会長で(いちお上司)










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by osashin-chiroru | 2016-09-21 06:20 | エドワード

ARC症候群

長い長い遺伝子検査の結果、えどくんの病名が判明しました。


ARC症候群


といいます。試しにネットで検索して見て下さい。
ほっとんど情報がありません(笑)

で、今回の検査までは「ARC症候群の疑い」だったんです。


しかもARC症候群の軽症タイプ、というレアでプレミアがつきまくり。
どうやらママが軽いタイプの遺伝子を持ってたらしい。
これが両方とも重いタイプだったらとっくにこの世にはいない
えどくんなのでした。

病気そのものも相当珍しいのですが、その病気の遺伝子を持った者同士が
結婚するというのは主治医曰く

「運命的な出会いです」

だそうです(笑)

そうか。そうだったらしょうがない(笑)


現在1歳半になりましたが、4月にずりばいを始めて
今もずりばいです(笑)発達遅滞というのもこの病気の特徴で
それでも最近はお腹を上げて四つん這いの姿勢も取れるようになったので
じわじわと彼なりのペースで成長はしているようです。

ご飯も普通なら大人と同じものを食べられる年頃ですが
今夏は麺類とミルクで生き抜きました(笑)
夜中のミルクも続いています。ママは慢性睡眠不足。
体重も8キロから全然増えないので、また鼻からチューブを
ぶら下げるようなことになりそうな嫌な予感です。



それでも知的発達は月齢相当なので、車で上手に遊んだり
手話も覚えたりと、楽しく遊べる場面がどんどん増えてきています。



ただやはり自分で好きな場所に自由に移動できないので
そこは物足りなくて可哀想かなと。その分、大人を思いのままに
操ろうとするので、こちらも体力勝負です。あははは。


聾学校、療育(言語や体の発達リハビリ)それに大学病院3つ
掛け持ちで、ママは休む間もなく大変ですが、たくさんの人に
出会える喜び、知らない世界を知る面白さもあります。


珍しい病気なので、ぜひ皆さんも覚えて下さいね(笑)


また「同じ病気の子ども知ってるよ」という情報があれば教えて
下さいね。なんせ症例が少ないので母親レベルで情報交換できる場が
ないんです。ブログでもたくさんあれば交流も出来るのですが
なんせプレミアものなんで(笑)


とにかく良く笑ってくれるのが、みんなの希望です。

持ってる可能性を信じて今は彼の、のんびりペースを
みんなで楽しんでいます。







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皆さん これからもよろしくね ♥ ♥
by osashin-chiroru | 2016-09-02 18:17 | エドワード

神戸どうぶつ王国


2016年6月3日(金)
神戸どうぶつ王国では、障がいのあるお子様とそのご家族に
思いっきり動物とふれあっていただく
『ドリームナイト・アット・ザ・ズー』を開催します。

1996年、オランダのロッテルダム動物園がはじめた
「がんを患うお子様たちとそのご家族を招待する」ことからはじまり
以降、障がいや病気のお子様たちに、気兼ねなく思いっきり楽しんで
いただく為に国際的に開催されている取り組みです。

今回、神戸どうぶつ王国では初の開催となります。





こんなイベントがあったんです。
くじ運の強いえどママが応募して難なく当選。
えどパパママ、じじいばばあで遊びに行きました。


良く人慣れした可愛いアルパカ。

でも距離を詰められると腰が引けるえどさん。

「えどちゃん。めっちゃチカラ入ってるわ(笑)」



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「むり」

















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ここのナマケモノは良く動くので、私は個人的に
「ナマケテナイモノ」と呼んでいます(笑)
この手の物はぐいぐいこないので大丈夫みたいです。

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じじいも満足。

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そんなえどくんですが、一番好きな動物が「にんげん」

カンガルーよりも大好物のお兄さんについつい手が伸びて


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やっぱり写真は楽しいね。
更年期でだるい日々だけど、えどが誘ってくれて
えどに遊んでもらったような
そんな楽しい夜でした。

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by osashin-chiroru | 2016-06-04 14:33 | エドワード

孫は来て良し帰って良し




先月27日に1歳になりました、えどさん。

難聴の方は障害者手帳も発行されて春から聴覚特別支援学校に
通う運びとなりました。

じじばばもトイレに手話のあいうえお文字表を貼ったりして
勉強に励んでおります。

運動機能は3ヶ月遅れなペースですが、知的発達は年齢相当と
いうことで、最近は色んな動作のモノマネをして周りを
爆笑させております。


耳が聞こえないとはとても思えないようなコミュニケーション力の
高さも見せてくれています。しかも超おしゃべり!!!

ますます彼の成長から目が離せませんのっっっっ(^O^)







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ゴミ袋かぶせられて散髪です(笑)
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ハッピーバースデー★


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ごるごさん。イクメンならぬ「イクじぃ」です(笑)

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ゆっくり大きくなるぞ。オレ。






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by osashin-chiroru | 2016-03-05 20:30 | エドワード

おひさしぶり EOS 7D君



ああ本当に久しぶりのデジイチ持ってお出かけ。


外はやっぱり気持ちが良い。





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ばんばんに元気をありがとう



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by osashin-chiroru | 2015-09-19 20:06 | エドワード

6ヶ月になりました



更年期、五十肩共に絶好調のちろるです。しくしく。
皆さんお変わりございませんか。


さて、エドワードくん無事に6ヶ月となりました。

補聴器も嫌がらずきちんと装着できています。

しろくまの可愛い補聴器。
ばんばんも耳が遠くなったらお揃いで作っちゃおう(笑)

離乳食も始まりました。
順調に進めて、早く鼻チューブが取れるといいねー。


みんなに温かく見守られて幸せなエドワードくんです。





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はやく おおきくなーれ

ゆっくり おおきくなーれ







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by osashin-chiroru | 2015-08-27 21:16 | エドワード

もうすぐ5ヶ月


去年から更年期に入り、写真の楽しみ、カメラへの興味も
感じられなくなってずいぶん経ちますが

この落ちたテンションを上げてくれるのはやぱし孫ですな(笑)



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場所見知りはするけれど、誰にでも愛想が良くキャーキャー言って
もらえます(笑)意味不明なぐずりもないので助かりますね。

ただ嘘泣きはします(笑)



眼力が凄いのは耳が聞こえないのを視覚で補ってる、ということらしいです。



しゃぶしゃぶを食べに行って、エドワード抱っこしてるママに

「抱っこ代わるからゆっくり食べ」

と名乗り出たごるご。


そしてその後、誰もごるごと交代する人は居ませんでしたとさ(爆笑)



たまにはべったりもいいよねえ。



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来週はいよいよ補聴器の型どりです。

かっこいいの作ってもらおう




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by osashin-chiroru | 2015-07-24 09:31 | エドワード

愛を込めて

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割と早い段階から

どうもこの子は耳が聞こえてないんじゃないか

とママと心配していましたが、やっぱりその予感は
当たっていて検査の結果


重度感音性難聴


という診断が出ました。両耳ともほとんど音が
聞こえていません。


パパママのショックや悲しみは如何ばかりかと思いますが
落ち込んでばかりいても彼の耳は良くなりません。


ママは早速「難聴」の勉強を始めました。
パパもたくさん情報を集めています。

ばんばんも少しでも手伝えるように頑張って
耳のことを学んでいきたいと思います。



あなたのパパとママは「吹奏楽」が縁で出会いました。

なのであなたの名前にも「奏」を使おうと思ったのですが
さんずいを付けた「湊」のほうがバランスが良いと言うことで
こちらを名前に採用しました。


「湊」には人や物が集まってくるという意味があるそうです。


音楽が縁で夫婦になった二人の元に、耳の聞こえない
あなたがやってきたというのは皮肉なことなのかも知れませんが
音が集まると「和音」が出来ます。



そして人が集まれば「和」が生まれます。


耳が聞こえていれば出会っていなかったであろう多くの人と
あなたはこれからどんどん出会っていくでしょう。


パパとママとで ドミソの和音。
じぃじばんばんとで ファラドの和音。
お医者様との ソシレの和音。



音が無限に重なり広がっていくように
人と人とのつながりも

美しく
限りなく
調和を保って

星座のように果てしなく広がっていくでしょう。


聞こえないのは
ハンディではなく
ギフトだよ


神様から良いプレゼントをもらった、と。私はあなたと同じぐらい
聞こえない、ということも愛していきたいと思います。


あなたが何を奏でながら、これからの人生を幸せに
生きていくのか、ばんばんは楽しみでたまりません。





そうね。ごるごじぃじとたくさん長生きしなくちゃね。
by osashin-chiroru | 2015-06-24 18:26 | エドワード

おやすみなさい












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by osashin-chiroru | 2015-06-15 21:17 | エドワード

もうすぐ2ヶ月


お宮参りも無事終わりました。



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それでもやはり
健康面で、問題山積みなエドワードですが






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今日も元気です。

ママがお出かけなので
ちろるさんとお留守番。


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ママも寝不足の中、検査通いで大変なのに
よーく頑張ってます。

みんなでがんばろうねー。愛してるよ











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るしこおばさん。

「いつ喋るん?いつ歩くん?」

まあまあ落ち着いて(笑)


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by osashin-chiroru | 2015-04-21 21:30 | エドワード


一写入魂                 夫のごるごとまったり撮影。シベ萌です。本文・写真は我が子のような物なので転載禁止なのよ。愛機はkiss x3と7D。


by ちろる

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