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ババザラス



ババザラスはじめましたww




えどコレクションのためにギャラリーケースと
「棒差し」のおもちゃを作りました。

ちろるプロデュース。職人ごるご製作。






e0202033_5391160.jpg



















あって良かったダイソーさん。
これからもお世話になります。

棒差しは穴の色とスティックのシールの色を合わせて
入れないと



















爆発します。




























どっかん

















ごるごが大物を作ってる間に内職的なおもちゃを作る
ババザラスのちろる社長。

マジックテープ効果で色んな形の組み合わせが
お楽しみ頂けます。
ブロック積むのがまだ苦手なお子様にお勧めの商品。

分割手数料はババネットたかたが負担いたします。
今すぐお電話を(違)






e0202033_5594640.jpg











さて。

作った翌日、早速親子が遊びに来て
仕事で留守にしていた私に
ママから画像付きラインが届きました。





こんな斜め上の使い方をするから子どもって面白い。








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車大好きえどのために、次は車を作ろうかなーと
思ったので、朝ご飯食べながらごるごに喋ったら


「好きやなあ。何でも考えてよ。何でも作るで」



良かったねえ。えどくん。
クリエイティブなババザラス会長で(いちお上司)










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by osashin-chiroru | 2016-09-21 06:20 | エドワード

ARC症候群

長い長い遺伝子検査の結果、えどくんの病名が判明しました。


ARC症候群


といいます。試しにネットで検索して見て下さい。
ほっとんど情報がありません(笑)

で、今回の検査までは「ARC症候群の疑い」だったんです。


しかもARC症候群の軽症タイプ、というレアでプレミアがつきまくり。
どうやらママが軽いタイプの遺伝子を持ってたらしい。
これが両方とも重いタイプだったらとっくにこの世にはいない
えどくんなのでした。

病気そのものも相当珍しいのですが、その病気の遺伝子を持った者同士が
結婚するというのは主治医曰く

「運命的な出会いです」

だそうです(笑)

そうか。そうだったらしょうがない(笑)


現在1歳半になりましたが、4月にずりばいを始めて
今もずりばいです(笑)発達遅滞というのもこの病気の特徴で
それでも最近はお腹を上げて四つん這いの姿勢も取れるようになったので
じわじわと彼なりのペースで成長はしているようです。

ご飯も普通なら大人と同じものを食べられる年頃ですが
今夏は麺類とミルクで生き抜きました(笑)
夜中のミルクも続いています。ママは慢性睡眠不足。
体重も8キロから全然増えないので、また鼻からチューブを
ぶら下げるようなことになりそうな嫌な予感です。



それでも知的発達は月齢相当なので、車で上手に遊んだり
手話も覚えたりと、楽しく遊べる場面がどんどん増えてきています。



ただやはり自分で好きな場所に自由に移動できないので
そこは物足りなくて可哀想かなと。その分、大人を思いのままに
操ろうとするので、こちらも体力勝負です。あははは。


聾学校、療育(言語や体の発達リハビリ)それに大学病院3つ
掛け持ちで、ママは休む間もなく大変ですが、たくさんの人に
出会える喜び、知らない世界を知る面白さもあります。


珍しい病気なので、ぜひ皆さんも覚えて下さいね(笑)


また「同じ病気の子ども知ってるよ」という情報があれば教えて
下さいね。なんせ症例が少ないので母親レベルで情報交換できる場が
ないんです。ブログでもたくさんあれば交流も出来るのですが
なんせプレミアものなんで(笑)


とにかく良く笑ってくれるのが、みんなの希望です。

持ってる可能性を信じて今は彼の、のんびりペースを
みんなで楽しんでいます。







e0202033_18105697.jpg









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皆さん これからもよろしくね ♥ ♥
by osashin-chiroru | 2016-09-02 18:17 | エドワード


一写入魂                 夫のごるごとまったり撮影。シベ萌です。本文・写真は我が子のような物なので転載禁止なのよ。愛機はkiss x3と7D。


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